Pertunjukan Nolan
Seorang anak laki-laki berusia 12 tahun dengan bentuk distrofi otot yang parah mengatakan “kejam” bahwa obat baru tidak tersedia di Irlandia Utara.
Alfie, dari Newry, County Down, didiagnosis menderita Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) ketika ia berusia empat tahun.
Ayahnya Jamie Pentony mengatakan obat baru itu, Givinostat, dapat memperlambat kondisi putranya yang tidak dapat disembuhkan, tetapi kepercayaan Belfast tidak “memiliki kapasitas” untuk menawarkannya.
Belfast Trust mengatakan itu tidak dalam posisi untuk melanjutkan dengan implementasi Givinostat sebagai “sumber daya kepegawaian tambahan akan diperlukan untuk memastikan perawatan dapat disediakan dengan aman”.
Ada banyak jenis distrofi otot.
Mereka adalah kondisi genetik yang diwariskan yang secara bertahap menyebabkan otot melemah, yang mengarah pada peningkatan tingkat kecacatan.
DMD adalah salah satu bentuk yang paling umum dan parah – biasanya mempengaruhi anak laki -laki pada anak usia dini dan banyak orang dengan kondisi ini hanya akan hidup hingga usia 20 -an atau 30 -an.
Berbicara di acara Nolan Radio Ulster BBC, Mr Pentony mengatakan ada 13 anak laki -laki di Irlandia Utara yang bisa mendapat manfaat dari obat tersebut.
“Siapa yang akan memberi tahu 13 anak yang bisa memanfaatkan ini bahwa beberapa dari mereka mungkin tidak berjalan tahun depan?
“Waktu adalah otot ketika datang ke Duchenne. Paru -paru Anda adalah otot, jantung Anda adalah otot dan sebagian besar anak laki -laki meninggal karena gagal jantung.
“Mereka (kepercayaan Belfast) memberi tahu kami bahwa mereka tidak memiliki kapasitas, mereka tidak memiliki perawat untuk mengikuti tes, bahwa mereka tidak memiliki ahli saraf untuk menjaga anak laki -laki sementara menggunakan obat ini.”
Alfie mengatakan kondisinya bisa menghentikannya dari berjalan, tetapi dokter mengatakan kepadanya bahwa karena dia “melakukannya dengan sangat baik, perlu beberapa saat untuk itu terjadi”.
“Obat itu akan sangat membantu saya, itu akan banyak membantu saya, tetapi ada anak -anak lain yang akan berhenti berjalan di depan saya, jadi penting bagi mereka untuk mendapatkannya juga,” katanya.
“Kejam mereka tidak memberikan obat ini kepada anak -anak di Irlandia Utara dengan kecacatan ini. Kita semua memiliki hak untuk memiliki sesuatu yang bisa membantu.”
Obat anti-inflamasi, Givinostat, telah disetujui untuk digunakan di Inggris oleh regulator obat-obatan dan tersedia lebih awal untuk orang-orang yang memenuhi kriteria ketat, di NHS.
Perwalian individu harus berlaku untuk mengambil bagian dalam Program Access Early Access (EAP).
Belfast Trust mengatakan: “Obat ini tersedia untuk Program Access Early Access (EAP) untuk pasien yang memenuhi syarat, menunggu keputusan tentang akses yang lebih luas setelah Rekomendasi Institut Nasional untuk Kesehatan dan Perawatan Perawatan (NICE).
“Saat ini, Belfast Trust tidak dalam posisi untuk melanjutkan di bawah EAP. Kami menyadari ini akan sangat mengecewakan bagi keluarga dan kepercayaan Belfast dengan tulus meminta maaf kepada mereka.”
‘Waktu adalah otot’
Una Farrell, dari amal Duchenne UK, mengatakan: “Sulit untuk dipahami dengan penyakit yang sangat kejam dan progresif, dan waktu adalah otot, mengapa anak -anak tidak dapat diberikan akses ke sana sekarang.
“Kami memahami bahwa sumber daya adalah masalah besar, tetapi sudah diketahui selama beberapa tahun bahwa obat ini sedang dalam perjalanan.
“Tidak ada obat untuk distrofi otot – akhirnya ada pengobatan yang disarankan data dapat memperlambat perkembangannya.”
Akses layanan kesehatan rutin ke givinostat akan tergantung pada panduan dari badan penilaian kesehatan NICE.
Departemen Kesehatan Irlandia Utara mengatakan sepenuhnya memahami bahwa pasien dan keluarga ingin mengakses perawatan dan obat layanan kesehatan terbaik yang tersedia.
“Departemen mempertahankan hubungan formal dengan NICE. Dalam praktiknya, ini berarti bahwa perawatan yang telah direkomendasikan oleh NICE untuk penggunaan rutin di NHS di Inggris juga secara rutin tersedia di Irlandia Utara.
“Nice sedang mengembangkan panduan tentang efektivitas klinis dan biaya givinostat untuk pengobatan DMD pada orang enam tahun ke atas, dengan rapat komite yang dijadwalkan untuk Mei 2025.”
ADVERTISEMENT:
Halo, para pencinta slots Pernah denger istilah “slot demo”? Kalau belum, siap-siap jatuh cinta sama konsep ini. raja slot adalah mesin slots yang selalu memberi win. Yup, slot-slot ini bisa dikatakan adalah andalannya tuk membawa pulang cuan. but, gimana sih
tekniknya nemuin raja lot yang benar? Tenang Bro, kita beri santai aja di tempat ini
Games terpercaya saat sekarang satu-satunya di Indonesia yaitu akan menyediakan ROI terbesar
Daftarkanlah hanya di :
Informasi mengenai KING SLOT, Segera Daftar Bersama king selot terbaik dan terpercaya no satu di Indonesia. Boleh mendaftar melalui sini king slot serta memberikan hasil kembali yang paling tinggi saat sekarang ini hanyalah KING SLOT atau Raja slot paling gacor, gilak dan gaco saat sekarang di Indonesia melalui program return tinggi di kingselot serta pg king slot
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
situs slot terbaru
situs slot terbaru permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
slot terbaru
slot terbaru permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
rungkad88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama rungkad88.biz
sabet88slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sabet88slot.com
sakti888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sakti888.biz
santai88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama santai88.org
santika88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama santika88.org
sebat777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sebat777.info
sebat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sebat88.info
sensasi77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sensasi77.biz
serba88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama serba88.biz
shangrila88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama shangrila88.com
sheraton88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sheraton88.com
shopee88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama shopee88.biz
sibukslot88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sibukslot88.com
sido888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sido888.com
sinar88slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sinar88slot.info
sinartogel88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sinartogel88.biz
singa88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama singa88.biz
sis88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sis88.biz
slotplay88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama slotplay88.biz
solitaire88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama solitaire88.net
sontogel88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sontogel88.com
sparta888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sparta888.co
speaker88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama speaker88.net
suara88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama suara88.biz
sukaslot888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sukaslot888.info
sultan777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sultan777.asia
sumo7777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sumo7777.com
supermoney888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama supermoney888.biz
surga888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama surga888.biz
surgaplay88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama surgaplay88.biz
surya888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama surya888.biz
suzuki88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama suzuki88.biz
tahta88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tahta88.biz
tahtatoto permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tahtatoto.biz
target888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama target888.biz
taruhan777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama taruhan777.biz
tato88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tato88.org
tebar88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tebar88.asia
teknis88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama teknis88.com
teluk88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama teluk88.biz
teluk88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama teluk88.info
texas888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama texas888.asia
kilau88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama texas888slot.org
tiket88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tiket88.asia
tiktok888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tiktok888.info
togelsumo88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama togelsumo88.com
totosaja88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama totosaja88.com
trading88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama trading88.org
tradingview88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tradingview88.com
tripadvisor88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tripadvisor88.com
uang88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama uang88.asia
ubud88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama ubud88.asia
ultra77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama ultra77.biz
usdt88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama usdt88.net
userslot88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama userslot88.biz
uyatoto permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama uyatoto.com
vegasslot88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama vegasslot88.asia
vertu777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama vertu777.org
voxy888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama voxy888.biz
warung22 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama warung22.com
wasiat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama wasiat88.biz
whatsapp88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama whatsapp88.net
winrate999 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama winrate999.biz
wks88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama wks88.org
wordpress88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama wordpress88.net
wuzz888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama wuzz888.com
xuxu88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama xuxu88.org
yoktogel88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama yoktogel88.slot.com
zara88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama zara88.slot.net
adu88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama adu88.asia
agoda88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama agoda88.asia
andara999 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama andara999.org
asiahoki777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama asiahoki777.asia
asiahoki88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama asiahoki88.org
atlas777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama atlas777.asia
atlas88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama atlas88.asia
autospin888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama autospin888.asia
axl77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama axl77.asia
axl777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama axl777.org
ayo777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama ayo777.live
bakwanbet88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bakwanbet88.com
balak666 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama balak666.info
bangkit88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bangkit88.biz
batu88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama batu88.biz
bayar777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bayar777.asia
bayar777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bayar777.live
bayar88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bayar88.asia
berita88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama berita88.biz
bobo88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bobo88.asia
box77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama box77.asia
bromo777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bromo777.live
ceria88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama ceria88.biz
cipit888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama cipit888.asia
dewahoki88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dewahoki88.asia
dewanaga permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dewanaga.pro
dewanaga88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dewanaga88.live
dewaslot77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dewaslot77.asia
dewi228 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dewi228.info
dewihoki88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dewihoki88.asia
dosen88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dosen88.org
elanggame88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama elanggame88.org
